lunes, 17 de septiembre de 2007

21 de septiembre, día mundial del Alzheimer

Leí hace unos meses unas declaraciones de Ana Palacio, exministra de Asuntos Exteriores, que decía en una entrevista que hay a lo largo de la vida una serie de circunstancias como: un cambio de trabajo, de residencia, una enfermedad o la muerte de un ser querido, que pueden cambiar o dar un giro de 180 grados a la vida de una persona.
La primera vez que oí hablar del Alzheimer fue a causa del famoso chiste de la alemana. Esta enfermedad fue descubierta por un médico alemán que se llamaba Alzheimer. También hacía y oía bromas de amigos, que se olvidaban de algo, y los demás les decíamos que tenía Alzheimer. Después me enteré que esta enfermedad la sufrió: Tarzán, Juanjo Menéndez, Ronald Rigan, etc.
El Alzheimer es el deterioro adquirido de las funciones intelectuales (memoria, capacidad para expresarse y comprender, sentido de la orientación, capacidad para razonar, etc.) que impide llevar a cabo de manera autónoma y adecuada las actividades de la vida diaria.
Mi madre al cumplir los 77 años empezó a olvidar cosas, era habitual oírle decir que había perdido: el monedero, las llaves, las gafas, algunos nombres, etc. No le hacíamos caso, es más, pensábamos que era algo normal, por la edad. Se lo consultamos al médico de cabecera y nos dijo que era falta de riego sanguíneo.
Durante los meses de julio y agosto yo me dedicaba a administrar un campamento en Cazorla. Para que mis padres descansaran me los llevaba a un hotel cercano al campamento. Esto lo hicimos durante varios años, estaban cerca de mi lugar de trabajo y descansaban con la naturaleza de la sierra. Yo tenía la costumbre de visitarlos a primera hora de la mañana, y después de charlar un rato, me dirigía al campamento para continuar la jornada laboral. Un día después de la siesta, a las 15:30 horas aproximadamente, vinieron mis padres al campamento. Mi madre estaba muy nerviosa y alterada, me preguntaba el por qué no había ido a visitarlos ese día. Yo le decía que sí, que había estado por la mañana, ella lo negaba. No la pude convencer, pero los acompañé hasta el hotel.
Al volver, el médico del campamento me dijo que mi madre tenía Alzheimer. –“He visto cómo estaba de alterada tu madre y eso es Alzheimer”. Tienes que llevarla otra vez a tu pueblo, y al estar en tu casa se serenará.” Se me cayó todo el mundo encima. Ese mismo día los llevé a mi residencia y se serenó mucho.
Pasó el tiempo, y no hicimos caso de la enfermedad. Hasta que mi madre empezó a preguntar por su padre y su madre, que hacía 50 años que habían fallecido. De vez en cuando preguntaba quién era la gente que estaba a su alrededor, seguí perdiendo toda clase de objetos, etc. Poco a poco se iba volviendo agresiva, pero muy agresiva. La llevamos al médico, y nos confirmó que era Alzheimer. Empezamos el tratamiento, y cada vez más agresiva. No quería acostarse, y se acostaba se levantaba, no le importaba la hora: las 12, las 2, 4, 6 de la mañana etc.
Lo peor de esta enfermedad es que van perdiendo facultades poco a poco: andar, hablar, comer, la vista, trastornos del juicio, desorientación del tiempo y espacio, desinterés por las labores de la casa, etc. Vas viendo como un ser querido se va apagando, y lo que es peor, no te da ni las gracias por el tiempo y cuidados que le dedicas, a veces, incluso te maltrata y te insulta.
Los médicos saben de la enfermedad, pero del día a día de los enfermos y de los acompañantes muy poco. Los acompañantes de los enfermos de Alzheimer somos los verdaderos especialistas de la enfermedad. Yo trato a mi madre como si fuera una niña de tres años: si llega la hora de comer y no quiere, lo dejo para más tarde; si dice que ha entrado un ladrón en casa, le digo que lo voy a echar, y lo echo; si pregunta por su padre, le digo que ha salido, que volverá más tarde; si me dice que avise a su hijo, lo llamo; si dice que está embarazado, le hago planes con el futuro bebé, etc.
Por parte de las autoridades autonómicas y nacionales, los enfermos de Alzheimer y sus familiares, que tenemos que acompañarlos durante las 24 horas del día, no recibimos ninguna ayuda. Se nos vendió la ley de Dependencia pero, hasta hoy 21 de septiembre, lo único que me han hecho es tomarme nota en Servicio Social de Jódar de los datos de mi madre. Por cierto, al agarrar el papel para certificar los datos leo lo siguiente:
-Fecha de entrada de la solicitud: 19-06-2007.
-Plazo máximo para resolver y notificar la resolución: tres meses.
-Transcurrido dicho plazo sin resolver y notificar, su solicitud se podrá entender desestimada. ¡Lo que me faltaba! ¡Me ha caducado la solicitud! Vuelta a empezar.
Pero todo no es malo, gracias a Dios, y como el estado no hace nada por nuestros enfermos y familiares, en toda España se han creado alrededor de 250 asociaciones de Alzheimer que representan a más de 70.000 familias. Estas asociaciones atienden a los enfermos y ayudan con la carga de la enfermedad a los familiares con: centros de día, apoyo psicológico, talleres, ayuda a domicilio, etc. En nuestro país se calcula que pueden existir unas 600.000 personas con esta enfermedad.

2 comentarios:

Víctor Benítez dijo...

Ánimo Gabriel... Tu madre no sabe la suerte que tiene de tenerte, pero los que te conocemos (por muy lejos que estemos) si que lo sabemos...
Me gustaría tener a alguien como tu si el día de mañana (Dios no lo quiera) me pasara algo así...
¡Un gran abrazo!

cambiaelmundo dijo...

Lo de los políticos es una vergüenza, tant "ley de Dependencia" y tanto ponerse medallas para luego, como en tantas otras ocasiones, nada de nada.